“Geef het woord ‘persoonsgericht’
een échte invulling”

In zorg en welzijn draait alles om mensen. Het zijn de persoonlijke verhalen die ons inspireren om verder te kijken dan diagnoses en behandelingen. Twee mensen die dit als geen ander begrijpen, zijn Leen Vandamme en Jurn Verschraegen. Hij is directeur van het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen, zij is een vrouw met een indrukwekkend levensverhaal, en met dementie. Hun verhaal toont dat zorg ook – en misschien zelfs vooral – gaat over betrokkenheid, respect en de mens zien achter de zorgvraag.

Leen Vandamme kreeg vorig jaar de diagnose van alzheimer, maar haar verhaal begint veel eerder. Als een vrouw die altijd midden in het leven heeft gestaan, blikt ze terug op een rijk leven. “Ik ben de tweede van een familie van negen kinderen, geboren in Gent, maar we verhuisden al snel naar de Brusselse Rand”, vertelt Leen. Ze ontdekte al vroeg haar passie voor sociaal engagement en studeerde uiteindelijk af als maatschappelijk assistent.

Met humor herinnert Leen zich haar eerste job, waarin ze brieven beantwoordde van mensen die hulp vroegen aan koningin Fabiola. “Mensen stuurden de gekste dingen op”, lacht ze. “Maar ik wou tussen de mensen staan, niet op mijn eentje achter een bureau zitten.” Na deze job begon ze aan een loopbaan die haar naar de Generale Bank zou leiden, waar ze al snel syndicaal actief werd. “Ik heb gestreden voor de rechten van werknemers, in het bijzonder voor die van vrouwen. Ik heb altijd geloofd dat je moet opkomen voor je eigen rechten en die van anderen.”

In de jaren zeventig en tachtig werd ze een belangrijke stem in de feministische beweging en was ze actief bij organisaties als Rebelse Vrouwen, Vrouwen Tegen de Krisis en het Vrouwen Overleg Komitee, waarvan ze zelfs voorzitster werd. Eind jaren negentig werd ze een van de drijvende krachten achter de Wereldvrouwenmars, een netwerk van acties over heel de wereld tegen armoede en voor de herverdeling van rijkdom, tegen geweld en voor de integriteit van vrouwen. En sinds vorig jaar heeft ze ook officieel dementie, maar dat houdt haar niet tegen om te doen wat ze al haar hele leven doet: “Vorige maand stond ik nog voor het stadhuis van Leuven om samen met Women in Black (een internationaal netwerk van vrouwen die stille protesten organiseren voor vrede en tegen oorlog, red.) op te komen voor de slachtoffers van de oorlog in Palestina.”

Jurn Verschraegen is directeur bij het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en heeft als missie om de kloof tussen wetenschap en praktijk te dichten. “Onze taak is niet alleen om wetenschappelijke informatie te verspreiden, maar vooral om die kennis te vertalen naar bruikbare handvatten voor de zorgpraktijk”, verduidelijkt hij. “Daarom hebben we enkele jaren geleden het referentiekader dementie ontwikkeld. Momenteel zijn we dit aan het actualiseren, met recente wetenschappelijke inzichten en praktische richtlijnen. Daarnaast zijn we ook een partnerorganisatie van de Vlaamse overheid, wat betekent dat zij ons als eerste aanspreekpunt beschouwen voor dementiegerelateerde aspecten.”

“Elke persoon met dementie is anders, net zoals elk mens anders is.
Dementie heeft zoveel facetten.”
Jurn Verschraegen

En het verhaal van Jurn en Leen samen? Dat begint al in Jurns jonge jaren. “Leen en zijn moeder waren goede vriendinnen en ze kwamen geregeld bij elkaar over de vloer”, vertelt Jurn. “Ook nadat mijn moeder overleed, bleven Leen en ik contact houden. Gezien mijn expertise inzake dementie, weet ze dat ze me altijd mag bellen met vragen daarover, maar veel vaker gaat het over koetjes en kalfjes als we elkaar spreken of zien. We hebben een vriendschapsband, geen hulpverlener-patiëntrelatie.”

Een diagnose met impact

Leens eerste confrontatie met dementie kwam er toen haar echtgenoot François – of Swa, zoals Leen hem liefkozend noemt – gediagnosticeerd werd met de ziekte. “Swa was een fantastische man. Hij was altijd scherp van geest en had een enorme passie voor alles wat hij deed”, herinnert Leen zich. “Maar op een gegeven moment merkte ik dat er iets aan de hand was. Hij vergat dingen, raakte de draad van het gesprek kwijt, of wist niet meer waar hij naartoe ging.” 

In de laatste jaren raakte hij drie keer vermist – en stond Leens wereld drie keer urenlang stil. “Bij zijn eerste verdwijning dacht ik nog dat hij even zijn weg kwijt was en wel terug zou opduiken. Ik stopte altijd geld en een gsm in zijn zakken, zodat hij ten minste iets bij zich zou hebben als hij de weg kwijtraakte”, zei Leen. “Ik moet hem wel honderd keer gebeld hebben, toen hij uiteindelijk opnam. Hij wist niet waar hij was, maar dankzij een behulpzame voorbijganger stond ik even later bij hem.” De tweede keer raakte hij opnieuw de weg kwijt, en dit keer duurde het nog langer voordat hij werd teruggevonden. Bij de derde verdwijning bleef François maar liefst 32 uur lang onvindbaar en werd hij uiteindelijk teruggevonden in Antwerpen, voor het huis waar hij opgroeide. “Toen kon hij al niet meer spreken, dus niemand begreep hoe hij aan een treinticket was geraakt, maar ik ben er zeker van dat hij er toch nog in geslaagd is om ‘Antwèrp’ te zeggen”, lacht Leen.

Net op dat moment was het Expertise-centrum Dementie Vlaanderen bezig met de ontwikkeling van een vermissingsprotocol, dat intussen in veel politiezones wordt gebruikt. “Dwaalgedrag komt wel eens voor bij mensen met dementie. We geven zowel tips om een vermissing te voorkomen als een leidraad voor wanneer duidelijk wordt dat iemand vermist is”, legt Jurn uit. “Zo kan er op voorhand een vermissingsfiche worden ingevuld en kunnen zowel woonzorgcentra als mantelzorgers de procedure op voorhand doornemen en een stappenplan uitwerken. Als je het nooit nodig hebt, des te beter. Als je het wel nodig hebt, kan het alle verschil maken, want elk uur halveert de kans dat iemand wordt teruggevonden.” 

Iedereen is anders

Een jaar voordat François overleed, werd het koppel door vrienden uitgenodigd om bij hen op bezoek te komen in Kaapstad. “De eerste reactie van de dokter was: ‘Allez mevrouw, dat gaat ge toch niet doen met zo’n zieke mens op de vlieger? Dat gaat toch niet gaan?’ Terwijl ik met Swa nog veel op pad ging en hij daar altijd zo gelukkig van werd. Ik besefte ook dat dit allicht onze laatste kans was om samen zo’n verre reis te maken. Dus we hebben ons niets aangetrokken van wat de dokter zei en vertrokken toch, dankzij de hulp van Ida, een goede vriendin die met ons meeging. Ik heb er geen moment spijt van gehad, want een jaar later was hij er niet meer”, vertelt Leen.

“Het is altijd ontzettend jammer als dokters zoiets zeggen”, vindt Jurn. “Elke persoon met dementie is anders, net zoals elk mens anders is. Dementie heeft zoveel facetten: waar de ene heel ontremd en agressief wordt naarmate de ziekte vordert, zal iemand anders – zoals ook Swa – eerder merken dat zijn begrip van taal fel achteruit gaat. Er was geen enkele reden waarom Swa die reis niet meer had kunnen maken. Enfin, er zijn altijd redenen te bedenken, want leven is levensgevaarlijk. Zo simpel is het. We willen allemaal liever een rijk gevuld leven leiden dan een leven dat geheel veilig en zonder gevaar is, toch? Dat is niet anders voor wie dementie heeft. Ook zij verdienen een zo hoog mogelijke levenskwaliteit. Daarom zeg ik altijd dat we het woord ‘persoonsgericht’ ook écht persoonsgericht moeten invullen. Te vaak wordt er niet voldoende rekening gehouden met de eigenheid van mensen met dementie, en de impact daarvan op hun levenskwaliteit.”

François bracht zijn allerlaatste maanden door in de Wingerd, een woonzorgcentrum voor mensen met dementie in Leuven. “Swa kreeg zijn diagnose op zijn zestigste en overleed tien jaar later. Hij heeft slechts vier maanden daarvan niet bij mij gewoond. We dansten nog samen op de dansavonden”, vertelt ze. “Het gaf ons een gevoel van verbondenheid, van samen zijn, zelfs toen alles veranderde.” 

Het belang van erkenning

Enkele jaren geleden begon Leen bij zichzelf tekenen van dementie te herkennen. In tegenstelling tot veel mensen die de eerste signalen proberen te ontkennen, wist Leen meteen wat er aan de hand was en besloot ze erover in gesprek te gaan met  Jurn. “Ik belde hem op en zei: ‘Gij moet mij helpen, Jurn. Ge hebt dat voor Swa ook gedaan’”, herinnert Leen zich.

Het traject naar de uiteindelijke diagnose bleek echter veel langer en zwaarder dan ze had verwacht. “Het duurde bijna twee jaar voordat ik de definitieve diagnose kreeg”, vertelt Leen. “In die periode voelde ik me verloren. Hoewel ik een sterk vermoeden had dat het om dementie ging wist ik het al die tijd niet zeker, en net die onzekerheid maakte het moeilijk om mijn dagelijkse leven voort te zetten. Ik miste daar echt de ondersteuning van de artsen.”

“Het is belangrijk dat mensen met dementie zich welkom en gehoord voelen.
Ik wil dat mensen me zien voor wie ik ben, niet voor mijn diagnose.”
Leen Vandamme

“Dit is helaas iets dat we heel regelmatig zien”, gaat Jurn verder. “Mensen voelen dat er iets mis is, maar de onderzoeken nemen veel tijd in beslag en in de tussentijd worden ze – om het cru te stellen – aan hun lot overgelaten. Zo zag ik Leen zienderogen achteruitgaan tijdens die twee jaar. Logisch, want stress is een verergerende factor voor dementie. Ik wil hiermee dus ook een oproep doen aan de zorgsector om mensen met een niet-pluis gevoel of een vermoeden van dementie niet los te laten. Bel hen eens op, vraag hoe het nu gaat, of ze nieuwe symptomen bij zichzelf hebben opgemerkt … Het gaat erom dat mensen zich gezien en gehoord voelen; dat we hen erkennen en ondersteunen in hun zoektocht naar antwoorden.”

Mede daarom startte het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen in oktober 2023 met een opleiding tot Dementie Referentiearts. “Zo’n referentiearts, meestal een huisarts, ouderenpsychiater, geriater of neuroloog, fungeert als klankbord voor collega-artsen met vragen over de zorg van mensen met dementie”, licht Jurn toe. “Naast een adviserende en sensibiliserende rol, signaleren referentieartsen ook uitdagingen naar het lokale en nationale beleid in overleg met de regionale Expertisecentra Dementie.”

Plannen voor later

“Toen ik eindelijk officieel gediagnosticeerd werd met alzheimer, was dat voor mij een opluchting. Ik kon een naam geven aan wat er met mij aan de hand was en dat gaf me een gevoel van controle terug”, legt Leen uit. “Ik ben het onmiddellijk beginnen vertellen aan anderen, want ik wilde niet dat mijn diagnose een geheim zou zijn. In de supermarkt, bij vrienden, ik vertelde het gewoon: ‘Ik heb het begin van dementie. Als ik af en toe iets niet begrijp of moeilijk uit mijn woorden kom, weet je waarom.’” Haar openheid was een bevrijding, zowel voor zichzelf als voor de mensen om haar heen. “Ik wilde niet dat mensen achter mijn rug om zouden fluisteren of zich ongemakkelijk zouden voelen.”

“Hoe Leen met haar diagnose omgaat, is opmerkelijk”, weet Jurn. “Veel mensen schamen zich ervoor of willen het niet onder ogen zien. En dat is heel begrijpelijk, want het taboe is nog steeds erg groot en veel mensen worden onterecht vereenzelvigd met hun diagnose.”

Sindsdien gaat het een stuk beter met Leen: het wegvallen van de stress rond haar ziektebeeld en het opstarten van medicatie zorgden voor meer rust en mentale ruimte. De diagnose bracht ook veel praktische vragen met zich mee. Hoe zou haar toekomst eruitzien? Hoe lang zou ze nog zelfstandig kunnen wonen? “Ik wil de regie over mijn eigen leven zoveel mogelijk behouden. Daarom schreef ik me bijvoorbeeld al in bij De Wingerd, waar ook Swa verbleef. Zo kan ik daar naartoe wanneer ik merk dat het tijd is”, zegt Leen. “Er zijn veel dingen die je al op voorhand kan regelen: een wilsverklaring, wilsbeschikking, voorkeursverklaring … Op die manier bespaar ik mijn enige dochter, die ook mijn mantel-zorger is en op elk moment van de dag voor me klaarstaat, dat ze die dingen later in mijn plaats moet beslissen.”

“Wat Leen heeft gedaan, is een perfect voorbeeld van vroegtijdige of voorafgaande zorgplanning”, aldus Jurn. “Ze heeft zelf de controle over haar leef- en woonsituatie genomen en dat geeft haar rust en zeker-heid. In Nederland noemen ze dat pro-actieve zorgplanning, en dat vind ik eigenlijk een nog betere term. Je neemt je leven immers proactief in handen. Vanuit het expertisecentrum moedigen we dit ook zeker aan, want door na te denken over je wensen voor de toekomst, wanneer dat nog niet nodig lijkt, kan iemand met dementie
zelf blijven beslissen over zijn of haar leven.”

Zowel Leen als Jurn geloven dat we allemaal een rol hebben in het creëren van een dementie-inclusieve samenleving. “Het is belangrijk dat mensen met dementie zich welkom en gehoord voelen”, zegt Leen. “Ik wil dat mensen me zien voor wie ik ben, niet voor mijn diagnose. En dat geldt voor iedereen met dementie. We zijn nog steeds hier, we doen er nog steeds toe.” Jurn sluit af met een oproep: “We moeten samen zorgen voor een zorgsector waarin iedereen meetelt, ongeacht zijn of haar diagnose. Alleen dan kunnen we spreken van een samenleving die echt inclusief is.”